Soutien aux fratries

Soutenir la fratrie d’enfants en situation de handicap ou de maladie rare en leur offrant un espace d’expression et de partage structuré
Catégorie
Qualité des soins
Statut
En cours

Contexte

La fratrie d’un enfant porteur de handicap ou atteint d’une maladie rare et/ou complexe est désormais reconnue comme une population à risque sur le plan psychique. La souffrance des frères et sœurs peut varier selon l’âge, le rang dans la fratrie, la vulnérabilité familiale et leurs ressources propres. Un accompagnement psychologique adapté contribue à soulager non seulement ces jeunes, mais aussi leurs parents, en influençant positivement la dynamique familiale.
Le groupe de soutien proposé repose sur le constat que l’adaptation à la maladie ou au handicap peut générer divers symptômes chez la fratrie : hypermaturité, repli, dépression, échec scolaire ou sentiment d’abandon. Il prend en compte une palette d’émotions souvent difficiles à exprimer : tristesse, honte, culpabilité, solitude.
Au printemps 2024, le Centre CORAIL et l’association RESILIAM ont mené un projet pilote de groupe pour fratries, animé en 4 séances entre mai et juin, avec 4 adolescents de 12 à 15 ans. Les jeunes ont rapporté, via des questionnaires pré- et post-séances, une meilleure compréhension du handicap de leur frère ou sœur, un soulagement émotionnel et le bénéfice de partages entre pairs. Deux souhaitent poursuivre, et l’une a été orientée vers un suivi individuel. Les parents ont exprimé leur satisfaction, malgré la brièveté de l’intervention.

 

Projet

Ce projet vise désormais à :


• Offrir un groupe de soutien spécifiquement conçu pour les fratries, fondé sur les données scientifiques actuelles ;


• Valider l’impact du dispositif sur les capacités d’adaptation des participants, à l’aide d’entretiens et de questionnaires standardisés.

 

Cheffes de projet

Madame Mélanie Théate, Case manager, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

Madame Dorothée Walter, Psychologue, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève