Né avec un pied bot
Contexte
Le pied bot, appelé aussi pied bot varus équin, est une anomalie de développement du pied survenant pendant la période fœtale. Elle touche 1 bébé sur 800. Les garçons sont plus touchés que les filles (70% des cas). Ce handicap se corrige aux HUG via la méthode Ponseti, faisant appel à une procédure très précise. Après une série de plâtres et une ténotomie (section d’un tendon), les petits patients doivent porter des attelles Dennis Brown. Ces bottes, reliées par une barre, doivent d'abord être portées 23h sur 24 pendant les 6 premiers mois pour, ensuite, être portées toutes les nuits jusqu'à leurs 6 ans. L'établissement d'une routine familiale et la rigueur des parents dans le port régulier des attelles sont indispensables pour garantir le succès du traitement. A ce jour, hormis les recommandations explicitées et répétées à chaque examen de contrôle, il n'existe aucun outil de référence pour aider les parents à instaurer cette routine.
Projet
Une association de parents, l'Association Rainbow Feet, a souhaité créer un livre destiné à la lecture du soir. Cette jolie histoire permet à l'enfant de s'identifier au personnage en valorisant sa différence et en soulignant l'importance du port des attelles. Il servira de soutien aux parents et aux proches pour accompagner l'enfant concerné au port des bottes orthopédiques en vue d'un traitement réussi, suivant la méthode Ponseti. Le soutien de la Fondation va permettre de finaliser la réalisation de cet ouvrage et sa distribution auprès de 200 patients des HUG. Par la suite, il sera possible de se le procurer à travers l'Association Rainbow Feet.
Où en sommes-nous ?
Décembre 2023: le livre a été réalisé et est régulièrement offert aux parents des jeunes patients et patientes concernés.
Chefs de projet
Docteur Geraldo De Coulon, Médecin adjoint agrégé, Service de chirurgie de l'enfant et adolescent, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève & Privat docent, Département de pédiatrie, gynécologie et obstétrique, Faculté de Médecine de l’Université de Genève
Madame Sandrine Bilz, Patiente partenaire et Présidente de l’Association Rainbow Feet
