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Maladie rare : et la famille ?

Evaluer l'impact économique, social et scolaire sur l'environnement familial d'un enfant atteint de maladie rare et/ou complexe
Catégorie
Qualité des soins
Statut
En cours

Contexte

Le Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l'enfant et de l'adolescent (CORAIL) des HUG a ouvert en janvier 2023. Il accueille des enfants dès leur plus jeune âge et jusqu'à 18 ans. Le Centre Corail propose un parcours de soins et coordonne l'activité des différents spécialistes impliqués dans les soins. Pour les familles concernées, l’impact du suivi quotidien de l’enfant est évident. Le Centre propose donc également des activités de soutien pour l'ensemble des membres de la famille, privilégiant une approche holistique et systémique.

 

Projet

Ce projet vise à analyser les enjeux de la famille du patient dans son ensemble, afin de mieux comprendre ses besoins et d’adapter la prise en charge en conséquence. Peu de travaux de recherche existent à propos de l'impact d'une maladie rare et/ou complexe sur l'environnement familial global.

Ce projet est rendu possible grâce au généreux soutien de la Fondation San Filippo et de la Fondation Hubert Tuor.

 

Cheffes de projet

Docteure Clothilde Ormières, Médecin-cheffe de clinique, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

Madame Mélanie Theate, Case Manager, Service des spécialités pédiatriques, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

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