Hémophilie : une solution numérique
Contexte
L’hémophilie est une maladie héréditaire qui se caractérise par des saignements importants liés à un mécanisme de coagulation du sang défectueux. Les personnes touchées doivent veiller à ne pas se blesser. Cette maladie est particulièrement problématique chez les enfants qui, par nature, aiment bouger, jouer, se dépenser sans compter. Les enfants atteints d’hémophilie sont souvent très fatigués et leurs blessures peuvent être sévères (hémorragies internes et externes). Pour de nombreux pays africains, la maladie est un réel problème de santé publique. Le manque de connaissances sur la maladie, les difficultés d'accès au soin et la stigmatisation font parti des nombreux enjeux quotidiens auxquels doivent faire face les personnes avec hémophilie et leurs familles.
Projet
Le projet consiste à mettre en place une solution numérique en wolof et en français, avec comme originalité l'utilisation d'un chatbot, paramétré pour répondre à des questions, proposer des solutions, dialoguer avec les utilisateurs. Les chatbots (ex : Siri) peuvent être définis comme des agents conversationnels qui exploitent les technologies du langage naturel pour nous faire interagir. À travers cet outil d’éducation thérapeutique, on pourra combler les lacunes dans les connaissances des patients (première étape au Sénégal), renforcer l'auto-responsabilisation des patients et améliorer la qualité des soins.
Ce projet est rendu possible grâce au généreux soutien de la Novo Nordisk Haemophilia Foundation.
OÙ EN SOMMES-NOUS ?
Mai 2023 : L’application a été lancée et des campagnes d’information et de formation ont été réalisées à Dakar, Thiés, Louga et Saint-Louis afin de la présenter, de développer sa notoriété mais aussi pour sensibiliser les populations à l’hémophilie. Des ambassadeurs ont été désignés afin de pouvoir s’assurer qu’un maximum de personnes puissent télécharger l’application et qu’elles soient suffisamment bien formées à son utilisation. Une campagne sur les réseaux sociaux Twitter, LinkedIn et Facebook a été lancée, avec la création d’un profil dédié à l’application ainsi que des parutions dans différents journaux en ligne. En parallèle, le chatbot a été adapté pour la Côte d’Ivoire. Les phases de test de l’usabilité ont aussi été réalisés. Le chatbot est en cours d’adaptation pour le Kenya, l’Afrique du Sud et la Gambie avec un déploiement en langue anglaise. Le contenu est en train d’être revu par les comités d’experts de chaque pays et les lancements sont prévus pour fin 2023.
Un article scientifique vient d’être publié dans la revue Haemophilia. Ce dernier met en exergue les résultats des phases de développement et d’évaluation de l’usabilité de la solution.
Décembre 2022: l' App a été réalisée et évaluée par les patients hémophiles et leurs familles au Sénégal. L'App a été présentée aux patients de Gambi et de Côte d'Ivoire. Des adaptations seront probablement nécessaires. L'App Saytù Hemophilie devrait être officiellement lancée en février 2023.
chefs de projet
Professeur Antoine Geissbuhler, Médecin-chef de service, Service de cybersanté et télémédecine, Département diagnostique, Hôpitaux Universitaires de Genève & Professeur ordinaire/Vice-recteur, Rectorat et adjoints/Département de Radiologie et Informatique Médicale (REC/RADIO), Faculté de Médecine, Université de Genève
Madame Awa Babington-Ashaye, Institut of Global Health, Université de Genève
Pour en savoir plus
Liens vers les réseaux sociaux: Facebook et Linkedin
Retrouvez l'article publié par la Novo Nordisk Haemophilia Foundation à propos de ce projet: Innovative AI Chatbot app for people with haemophilia launched in Dakar-Senegal
