Contexte
Les discussions sur le projet de soins anticipé sont reconnues comme un outil important de la prise en charge adéquate des patients, mais très peu développées en pédiatrie. Lorsque des décisions lourdes doivent être prises en situation d’urgence médicale et sous l’emprise d’émotions fortes, les enfants et leurs proches n’y sont souvent pas préparés. Ces situations sont particulièrement gênantes lorsque les patients sont en âge de comprendre la finitude et d’exprimer leurs priorités. Aux HUG, les services de pédiatrie sont demandeurs d’un outil de discussion dans ce sens. Les patients qui pourraient en bénéficier sont les enfants pris en charge par l’équipe de soins palliatifs pédiatriques (20 nouveaux patients par année) et les enfants souffrant de maladies graves ou chroniques (centre Corail = 130 familles suivies + patients avec pathologie oncologique, cardiologique, rénale, endocrinologique, etc).
Projet
Ce projet consiste à développer un outil de discussion sous forme de jeu, adapté aux patients de 6-12 ans et leur famille. Ce jeu appelé « L’arbre » permet aux soignants de briser la glace sur les questions de la fin de vie et des soins souhaités en cas de complication ou de dégradation soudaine de la santé de l’enfant. Il offre un espace d’expression pour les enfants et leur famille. L’objectif du projet est de finaliser le jeu, de le faire tester par des experts et des utilisateurs ciblés, puis en milieu clinique.
Chefs de projet
Professeure Christine Clavien, Professeure associée, Institut Ethique Histoire Humanités, Faculté de médecine de l’université de Genève
Docteure Marie Müller, Médecin cheffe de clinique, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève
Monsieur Bastien Bertrand, Responsable d'équipe de soins, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève
