Ce que veulent vraiment les patients dialysés

Contexte

Lorsque les reins ne fonctionnent plus correctement en raison d’une maladie rénale, on utilise la dialyse comme méthode de purification du sang. Chez les patients dialysés, qui sont fréquemment en liste d’attente pour la transplantation d’un rein, les décisions de soins sont complexes et la balance bénéfices-risques est délicate. Ces patients fragiles sont constamment exposés à un risque de soins inadaptés. Fixer les objectifs de soins et l’intensité des traitements est donc plus facile lorsqu’on peut avoir des discussions au préalable. Or, l’expérience montre que les patients préparent rarement des directives anticipées et que leur autodétermination est parfois mise à mal lorsqu’il est trop tard.

Projet

Ce projet consiste à poser les bases d’un plan de soins anticipé auprès des patients dialysés et de leurs proches, grâce à un jeu "des valeurs" suivi d’entretiens médico-soignants. Ce plan et sa mise en œuvre détaillée seront ensuite visibles dans le dossier médical auquel le patient a accès et qui suit son parcours. Dans une concertation entre le patient, ses proches et les soignants, une orientation commune est définie pour les soins et traitements à (ne pas) mettre en œuvre. La discussion s’intéresse à l’individu, ses perspectives, ses besoins, ses préférences. À travers un jeu de cartes, le patient peut identifier les valeurs essentielles et prioritaires s'il était à la fin de sa vie, et ainsi comparer ses souhaits à ce que ses proches estiment important pour lui.

Ce projet est catalysé par le Centre de l'innovation des Hôpitaux universitaires de Genève.

où en sommes-nous ?

Juillet 2023: Le jeu est réalisé et testé auprès du personnel ainsi que quelques patients-partenaires. 

Cheffes de projet

Pascale Lefuel, Infirmière spécialiste clinique, Direction des soins, Hôpitaux universitaires de Genève

Catherine Bollondi Pauly, Infirmière spécialiste clinique, Direction des soins, Hôpitaux universitaires de Genève