Hémato-transplant
Contexte
Les patients touchés par une leucémie, la maladie d'Hodgkin (lymphome : cancer lymphocytes) ou une aplasie médullaire sévère (raréfaction de la moelle osseuse : maladie du sang) doivent souvent subir une greffe de moelle osseuse. L'histocompatibilité des tissus greffés va alors impliquer un traitement médicamenteux lourd pour éviter le rejet de la greffe. Une hygiène de vie stricte et un respect rigoureux du traitement sont essentiels pour la survie du patient. Aux HUG, chaque receveur reçoit habituellement un énorme classeur l'informant de tout ce qui a trait à son traitement et à sa greffe. Ces documents sont lourds, peu accessibles et insuffisament mis à jour.
Projet
Ce projet consiste à développer une application informatique baptisée "Hemato@home" qui permet au patient et à ses proches d'accéder à la bonne information en fonction de leurs besoins du moment.
Les informations seront régulièrement mises à jour. En parallèle, tout le personnel soignant peut accéder à ces informations pour s'assurer d'avoir une formation complète et adaptée aux patients greffés.
Où en sommes-nous ?
Février 2022 : Depuis janvier 2021, les patients transplantés de cellules souches hématopoïétiques, bénéficient d’un enseignement sur les différents domaines d’apprentissage en lien avec la sortie, assisté du support éducatif Hémato@home. Cet outil permet aux patients et leurs proches de découvrir les gestes préventifs à effectuer, pièce par pièce, à leur domicile pour éviter tout risque infectieux.
Témoignages
« Merci d’avoir pensé à nous, application très réussie, facile à utiliser »
« Belle initiative qui nous aide à comprendre les enjeux pour réussir sa sortie »
« Application très infantile, la brochure est plus intéressante et plus facile à consulter »
« Application utile lors du séjour mais je l’ai peu utilisée au quotidien car il faut aller sur internet »
« J’ai adoré, je l’ai beaucoup utilisé au début »
Cheffe de projet
Madame Cécile Gibault-Joffe, Responsable assurance qualité, Service d'hématologie, Département d'oncologie, Hôpitaux universitaires de Genève
Pour en savoir plus
Supports d’informations pour les patients et leurs proches_0.pdf
