Contexte
Les petits patients souffrant d’un cancer peuvent être suivis par le service d’oncologie hématologie pédiatrique pendant une durée allant de 6 mois à 3 ans et demi. Nombreuses sont les épreuves qui émaillent leur parcours et il n’est pas toujours aisé, pour les proches, les soignants ou les camarades, de réaliser le chemin parcouru dans la lutte contre le cancer. Chaque étape du traitement – ponction lombaire, chimiothérapie, chirurgie, etc. – est une étape à franchir et mérite d’être soulignée.
Projet
Le projet consiste à offrir aux petits patients une perle « Kanji » à chaque étape de leur traitement afin d’illustrer leur parcours thérapeutique et de les encourager dans ce combat. Les enfants peuvent les porter sous forme de collier, et ainsi aider toutes les personnes impliquées à se repérer dans les étapes franchies et à franchir.
Le concept des perles d’encouragement Kanji vient d’une association néerlandaise de parents d’enfants atteints d’un cancer qui ont imaginé le «Kanjerketting» ou collier des héros. Au début, l’enfant reçoit un fil, les perles de son prénom, la perle du début et la perle du courage. Puis, à chaque étape, il recevra une des 41 perles spécifiques.
Chefs de projet
Madame Cécile Gibault-Joffe, Responsable assurance qualité, Service d’hématologie, Département d’oncologie, Hôpitaux Universitaires de Genève
Monsieur Giacomo Cristiano, Infirmier responsable de service, Service de pédiatrie générale, Département de femme-enfant-adolescent, Hôpitaux Universitaires de Genève