Soins palliatifs pédiatriques : assurer le lien
Contexte
Il y a une dizaine d’années, le Groupe de soins palliatifs pédiatriques (GPS), constitué de médecins pédiatres, anesthésistes, infirmiers, pédopsychiatres, aumôniers, assistants sociaux, physiothérapeutes et ergothérapeutes, a été mis en place afin de permettre aux petits patients en soins palliatifs de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles. 45 familles ont été ainsi accompagnées. Une infirmière coordinatrice a pu assurer le lien entre les différents intervenants grâce au soutien de la Fondation Dinu-Lipatti-Dubois-Ferrière pendant 2 ans.
Projet
Ce projet consiste à prendre le relais du financement de ce poste d'infirmier coordinateur, le temps que le département de l’enfant et de l’adolescent le reprenne à sa charge.
Où en sommes-nous ?
Juin 2021 : Grâce au financement d'un poste d'infirmière coordinatrice à 20% en onco-hématologie pédiatrique, le groupe GPS a pu réaliser le suivi médical et psychologique des enfants de l'unité d'onco-hématologie pédiatrique et leur famille soit environ 400 consultations médico-infirmières. 10 enfants ont été accompagnés en fin de vie à l'hôpital ou à domicile selon leur souhait, en collaboration avec les équipes IMAD, répit, CoSPa dom, proximos. 16 familles ont bénéficié d'un suivi de deuil. 10 débriefings post-décès ont eu lieu pour soutenir les équipes médico-soignantes fortement investies et parfois éprouvées par ces prises en soins chargées en émotion.
Le GPS travaille à étendre ses compétences à tous les services de pédiatrie.
Chefs de projet
Madame Anne-Sophie Dehainault, Infirmière spécialisée, Service de pédiatrie générale, Département de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève
Docteur Marc Ansari, Médecin adjoint agrégé responsable d’unité, Service de pédiatrie générale, Département de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève
