Gérer le quotidien d’une maladie rare
contexte
Un chercheur genevois touché par une maladie rare, la drépanocytose, a développé un outil informatique : TREVOR, pour l’aider à gérer son quotidien et combler le manque de connaissances des différentes disciplines médicales où il consulte. Ce logiciel est couplé à une montre dotée de capteurs (pouls, tension, température, etc.) qui l’alertent quand une crise anémique ou une infection commencent. L’App contient également toutes les informations de son dossier médical, permettant aux médecins de s’informer rapidement en cas de consultation en urgence (gestes, positionnement, médicaments en cours, effets indésirables), ou aux proches d’être guidés dans des gestes simples à avoir pour l’aider en cas de malaise/crise.
projet
Le projet consiste à poursuivre le développement de cette application :
- en évaluant les capacités de l’outil pour la drépanocytose auprès d’un plus large public (patients jeunes ou adultes ; proches aidants).
- en développant cet outil pour d’autres maladies rares et complexes, avec adaptation de son contenu.
- en installant l’outil dans l’application Concerto des HUG, pour un meilleur échange des informations dans le dossier du patient.
chef de projet
Monsieur David Issom, Assistant de recherche, Service des sciences de l'information médicale, Département diagnostique, Hôpitaux universitaires de Genève
